Primer Censo de Enfermedades Raras en México

A partir del 1 de octubre y hasta el 15 de enero de 2022, estará disponible para toda la población, el “Primer Censo de Enfermedades Raras”, con la finalidad de poder contar con un registro de enfermedades atípicas en México, para poder atender de manera eficiente a todos los pacientes que presenten estos padecimientos.

Se considera una enfermedad rara, aquella que carece de estudios científicos, y cuyos síntomas es posible confundir con los de otras patologías pudiendo causar la muerte, invalidez o gravedad del paciente. Estas enfermedades se encuentran descritas en el artículo 224 de la Ley General de Salud.

Por lo general las enfermedades raras son aquellas que se presentan con una incidencia de 5 personas cada 100 mil habitantes.

Su tratamiento requiere de medicamentos de alto costo que muchas veces las personas no pueden pagar, uno de los objetivos del censo es brindar apoyo en cuanto al diagnóstico y tratamiento a los pacientes.

La iniciativa forma parte del Consejo de Salubridad General (CSG), que encabeza el Secretario de Salud, Jorge Alcocer Varela.

El censo se realiza de forma virtual a través de la dirección www.csg.gob.mx, y lo único que necesita el paciente es conocer el nombre de la enfermedad, y su identificación CURP para registrarse en la plataforma.